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„Bedarfsge­rech­te Ver­sor­gung der Mukoviszi­dose-Patienten ist möglich“

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Aus Sicht der Bundesregierung ist eine bedarfsgerechte Versorgung der Mukoviszidose-Patienten möglich. Das sagte die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Annette Widmann-Mauz (CDU), am Montag, 6. März 2017, während der öffentlichen Sitzung des Petitionsausschusses unter Vorsitz von Kersten Steinke (Die Linke).

"Prozess noch nicht abschließend zu bewerten"

Im Jahr 2012 sei der Paragraf 116b des Versorgungsstrukturgesetzes, der die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) am Krankenhaus regelt, geändert worden, sagte die Ministeriumsvertreterin. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) habe zudem im Dezember 2016 die krankheitsspezifischen Regelungen zur Behandlung von Mukoviszidose als Ergänzung zu seiner Richtlinie zur ASV beschlossen.

Widmann-Mauz machte zudem auf die derzeit laufenden Vergütungsverhandlungen aufmerksam. "Daher ist dieser Prozess von uns auch noch nicht abschließend zu bewerten", sagte sie. Es müsse abgewartet werden, welche Kliniken in Zukunft die gewährten Zuschläge nutzen und zu "Zentren für seltene Erkrankungen" werden.

"Pro Quartal werden 500 Euro pro Patient benötigt"

Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Vereins Mukoviszidose e.V., verwies in der Sitzung hingegen auf die schwierige Situation vieler - vor allem erwachsener - Patienten, die an Mukoviszidose leiden, einer angeborenen, nicht heilbaren, aber behandelbaren Stoffwechselerkrankung, die dazu führt, dass in vielen Organen des Körpers ein sehr zäher Schleim produziert wird, der eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft.

In einer von seinem Verein eingebrachten Petition, die mehr als 96.000 Unterstützer gefunden hat, wird unter anderem eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene - mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten - gefordert. Beklagt wird zugleich die mangelnde Vergütung für die Behandlung erwachsener Mukoviszidose-Patienten. Benötigt würden 500 Euro pro Patient in jedem Quartal. Die Kassen würden jedoch nur rund die Hälfte davon vergüten, sagte Kruip.

"Abbau der ohnehin knappen Strukturen zu verzeichnen"

Der Bundesvorsitzende des Vereins Mukoviszidose, der selbst an der Krankheit leidet, kritisierte außerdem die Formulierung der Staatssekretärin, es müsse abgewartet werden, was bei den Vergütungsverhandlungen herauskomme und welche Kliniken in Zukunft zu Zentren für seltene Erkrankungen würden. Laut Kruip ist derzeit ein Abbau der ohnehin knappen Strukturen zu verzeichnen. "Wir können nicht erkennen, dass sich wirklich jemand darum kümmert, dass das Angebot tatsächlich zur Verfügung gestellt wird", sagte er.

Die Behandlung Erwachsener in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) ist aus Sicht von Prof. Dr. Manfred Ballmann, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Mecklenburg-Vorpommern und Mitglied im Verein Mukoviszidose, auch keine Lösung. "Wir brauchen zeitnah umsetzbare Lösungen angesichts der geringen Lebenserwartung der Patienten", sagte er.

"Der Deutsche Bundestag hat gehandelt"

Widmann-Mauz wiederum verwies darauf, dass der Gesetzgeber nur auf Bundesebene die Rahmenbedingungen festsetzen könne, jedoch nicht vor Ort für die konkrete Umsetzung verantwortlich sei. "An der Änderung des Paragrafen 116b können Sie erkennen, dass wir nicht nur abwarten, sondern auch die Konsequenzen daraus ziehen, wenn sich die Selbstverwaltungspartner vor Ort blockieren", sagte sie.

Die Ungeduld der Betroffenen sei verständlich, betonte sie, aber: "Der Deutsche Bundestag hat gehandelt." Jetzt seien die Entscheidungsträger vor Ort zuständig, die man auch nicht aus der Verantwortung entlassen dürfe, sagte Widmann-Mauz. (hau/06.03.2017)