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Presse

Versorgung von Mukoviszidose-Patienten

Petitionen/Ausschuss - 26.06.2019 (hib 717/2019)

Berlin: (hib/HAU) Der Petitionsausschuss unterstützt die Forderung nach Sicherstellung der medizinischen ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. In der Sitzung am Mittwochmorgen verabschiedeten die Abgeordneten einstimmig eine Beschlussempfehlung an den Bundestag, eine dahingehende Petition dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) "zur Erwägung" zu überweisen und sie gleichzeitg den Landesparlamenten zuzuleiten.

Winfried Klümpen, Sprecher der Geschäftsführung des Vereins Mukoviszidose e.V., warnt in seiner öffentlichen Petition: "Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten." Mukoviszidose ist eine angeborene nicht heilbare, aber behandelbare Stoffwechselerkrankung, die dazu führt, dass in vielen Organen des Körpers ein sehr zäher Schleim produziert wird, der eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft.

Vor allem für erwachsene Patienten sei die Situation schwierig, heißt es in der Petition. Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene - mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose-geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten. Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht habe, würden noch immer 35 Prozent der Erwachsenen in der Pädiatrie (Kinderheilkunde) behandelt.

Dass diese Situation für die erwachsenen Betroffenen unzumutbar sei, zeige das Beispiel einer großen Mukoviszidose-Ambulanz, schreibt der Petent. Über viele Jahre hinweg seien die Patienten dort in der Kinderklinik therapiert worden - auch über das 18. Lebensjahr hinaus. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses könne die Klinik die Behandlung der Erwachsenen in der Kinderklinik aber nicht mehr abrechnen. In der Erwachsenmedizin würden jedoch keine neuen Patienten aufgenommen. "Die betroffenen Patienten wissen nun nicht, wo sie behandelt werden sollen und müssen teils lange Wege in Kauf nehmen. Dies ist für ihren Gesundheitszustand bedenklich", heißt es in der Vorlage.

Die Petition wurde schon am 6. März 2017 in öffentlicher Sitzung durch den Petitionsausschuss beraten. Wie aus der Begründung zu der heute verabschiedeten Beschlussempfehlung des Ausschusses hervorgeht, hat der ergänzende Bewertungsausschuss mit Wirkung zum 1. April 2017 die entsprechenden Vergütungspositionen zur Abrechnung der krankheitsspezifischen Regelungen zur Behandlung der Mukoviszidose im Rahmen der Richtlinie zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) beschlossen. Damit sei eine zeitnahe Abrechenbarkeit der vom Gemeinsamen Bundesauschuss (G-BA) Ende 2016 beschlossenen und im März 2017 in Kraft getretenen Regelung ermöglicht worden.

Der G-BA habe zudem in seiner Sitzung am 16.März 2017 beschlossen, das Heilmittel "Ernährungstherapie" für die Indikationen seltene angeborene Stoffwechselerkrankung und Mukoviszidose in die Heilmittel-Richtlinie aufzunehmen, heißt es in der Vorlage. Damit sei der auch in der öffentlichen Beratung vorgebrachten Kritik einer fehlenden Einbindung von nichtärztlichen Therapeuten bei der Behandlung begegnet worden, schreiben die Abgeordneten.

Zwischenzeitlich, so heißt es weiter, hätten sich bereits mindestens sieben Mukoviszidose-Teams an verschiedenen Orten gebildet worden. Zudem habe sich die Vergütungssituation von Hochschulambulanzen, die bei der Versorgung von Mukoviszidose eine bedeutende Stellung einnehmen würden, "erheblich verbessert". Angesichts dessen kann aus Sicht des BMG "eine flächendeckende und qualitätsgesicherte ambulante und stationäre Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose unter Berücksichtigung einer angemessenen Fahrzeit erfolgen", heißt es in der Beschlussempfehlung.